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La realtà virtuale al servizio della disabilità: parte il Progetto “QuotidianaMente”

di Alberta De Lisio*

Includere significa creare senso di appartenenza, favorire l’accoglienza, superando le differenze.
Esiste uno stretto legame tra partecipazione alla vita quotidiana e sociale e lo stato di benessere e di salute della persona. La questione è fondamentalmente etica: nel ruolo sempre più incisivo della dimensione educativa, formativa e ricreativa, si ribadisce il diritto di accesso di tutti ai luoghi e alle iniziative della cultura. Dove creiamo autonomia, trasformiamo un disabile da costo sociale in risorsa reale. È dunque indispensabile leggere, sotto l’ottica dell’accessibilità, della fruibilità e della piacevolezza, tutti gli anelli connessi all’esperienza di vita qualunque essa sia, in modo da formare la catena dell’accessibilità, che deve consentire a chiunque di vivere un’esperienza culturale in modo appagante, soddisfacente, piacevole in condizioni di autonomia, comfort, sicurezza.

Il nostro Paese parte da una situazione di elevato analfabetismo digitale, anche nelle organizzazioni, e d’altra parte di eccellenze nell’innovazione sociale ed economica. Con un coinvolgimento ampio che è la condizione necessaria per far sì che tutte le esigenze e le esperienze siano prese in considerazione, e che quindi sia possibile il passaggio dalla logica progettuale, settoriale, episodica, ad una logica di sistema, possiamo realizzare la vera inclusione.

Il nostro obiettivo è, dunque, quello di promuovere le competenze per la cittadinanza digitale e l’inclusione digitale nei diversi ambiti, ripensando l’intero sistema educativo in base alle nuove esigenze della società digitale. Come?

La Regione Molise, individuando e declinando, nel rispetto del principio di sussidiarietà e della legislazione nazionale e regionale vigente, i compiti delle istituzioni e dei servizi regionali, nonché le forme di collaborazione con i soggetti con cui costruire la rete degli interventi e dei servizi alla persona in ambito sociale e sociosanitario – in sintonia con il Governo, le Regioni i Comuni e le ASL, per la promozione ed il miglioramento delle qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore dei DSA e dei Disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS) – con legge regionale 16/2017 ha definito specifiche linee d’indirizzo per la promozione e il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi sanitari, sociosanitari e sociali e, in particolare, ha definito le forme, le modalità di accesso e di presa in carico, le metodologie degli interventi di diagnosi precoce, intensità della cura, l’abilitazione e la riabilitazione delle persone minori, adolescenti e adulte affette dai disturbi pervasivi dello sviluppo e degli interventi di sostegno alle loro famiglie.

Il Progetto “QuotidianaMente”, ideato dal Servizio Programmazione Socio Sanitaria della Direzione Generale della Salute della Regione Molise – premiato a SMAU 2017 come idea progettuale con il Premio Nazionale Innovazione 2017 e a FORUM PA 2018 con il “Premio Nazionale PA sostenibile 100 progetti per raggiungere gli obiettivi dell’Agenda 2030” come il più significativo nella categoria “Diseguaglianze, pari opportunità, resilienza” – presentato ufficialmente il 3 ottobre scorso presso la sede della Presidenza della Regione Molise, si basa sull’approccio alla Continuità Assistenziale considerata come continuità di percorso (presa in carico) in cui si garantiscono continuità gestionale, continuità relazionale (Case manager, Caregiver) e continuità informativa (condivisione dei database dei pazienti tra tutti gli operatori della filiera assistenziale). Tutti i percorsi si devono basare su network formali e informali presenti in tutte le organizzazioni sanitarie e sociali.

Fondamentale è quindi avvalersi nel percorso di strumenti per la realtà virtuale, utili a simulare i vari scenari possibili di vita quotidiana. Un esercizio importante se si considera che la persona portatrice di disabilità deve essere avviata ad azioni di autonomia che vanno dal saper avere cura di sé, al saper cucinare, fare la spesa, o anche votare da sola.

Per questo motivo, attraverso la tecnologia della realtà virtuale simuliamo il comportamento in due scenari interattivi, uno preparato all’interno delle mura domestiche e l’altro in ambiente aperto. L’utente indossando un apposito visore è proiettato in uno spazio virtuale nel quale si muove e viene guidato nell’eseguire le azioni nel modo corretto, non solo dallo joystick ma anche dalle scritte che gli compaiono in sovrimpressione sul visore. L’interazione avviene mediante uso di device che consentono di simulare l’uso delle mani e l’esecuzione di azioni che saranno state appositamente identificate per il raggiungimento degli obiettivi della sperimentazione.

In ambiente domestico abbiamo riprodotto gli spostamenti da una stanza all’altra ed in particolare le azioni tipiche svolte in cucina dove l’utente viene, ad esempio, guidato a compiere le azioni corrette per la preparazione del pasto o per l’utilizzo degli elettrodomestici.

In ambiente all’aperto abbiamo previsto la proposizione di un percorso tipo per andare da casa al posto di lavoro o di studio (scuola o università), che preveda quindi la guida all’attraversamento stradale, il corretto riconoscimento di un semaforo, l’utilizzo di un mezzo di trasporto pubblico (salita e discesa con prenotazione della fermata). Successivamente verrà perfezionata la ricostruzione ambientale grazie all’utilizzo di immagini che riproporranno i luoghi di passaggio della città di Campobasso in modo che l’utente possa ancor più individuarli e riconoscerli. E comportarsi di conseguenza.

Tutto questo è possibile mediante l’utilizzo di strumenti tecnologici innovativi, che nascono per un utilizzo in ambito entertainment ma che sempre più si stanno rivelando utili per finalità educative e di supporto alla disabilità. Fra le tecnologie attualmente disponibili, abbiamo scelto la piattaforma HTC Vive, che consente all’utente di interagire nello spazio virtuale tramite un visore, delle telecamere a infrarossi e dei controller per gestire i movimenti manuali, e Samsung Gear VR, dove il visore viene integrato con uno smartphone. In particolare per il progetto di sperimentazione saranno previste quattro postazioni anche mobili.

Il risultato atteso dunque riguarderà gli  esiti specifici dei singoli interventi e la validità dei processi sull’impatto generale: il golden standard dell’indicazione di buon esito generale saranno la promozione e il mantenimento del più alto livello possibile della qualità di vita del soggetto con disabilità nell’ambito dell’esercizio delle azioni quotidiane che lo portino ad un alto livello di gestione di vita indipendente e di consapevolezza civica.

Seguiamo dunque l’indicazione della Agenda digitale per l’Europa innovando su una serie di misure volte a promuovere l’adozione delle tecnologie digitali da parte di gruppi potenzialmente svantaggiati, migliorando l’accesso ad ogni nuovo potenziale percorso

Lo scopo del progetto è, in conclusione, quello di incentivare forme sempre maggiori di autonomia che portino ad un atteggiamento di apertura di tutta la comunità. È una progettualità innovativa che risponde ai bisogni educativi, con iniziative basate sul “fare”, esaminando i bisogni quotidiani della persona con disabilità intellettiva come individuo, convinti che non è così difficile aiutare a rendere migliore la vita di un disabile mentale, basta rendergli il quotidiano più comodo e semplice.

Per questo includeremo anche un progetto di educazione civica: i dati raccolti rivelano che la maggior parte delle persone con disabilità intellettive – pur avendo diritto a esprimere il proprio voto – non si reca alle urne. Di fatto coloro che presentano una disabilità intellettiva non esercitano a pieno questo diritto per carenza di informazione ed educazione al voto, scarsa consapevolezza dei loro familiari, amici e operatori di riferimento. Mancano inoltre interventi per facilitare l’esercizio del diritto di voto da parte delle pubbliche istituzioni. Il progetto QuotidianaMente verrà integrato con un percorso dedicato al voto consapevole, implementato con la creazione della piattaforma online “Quote Bianche”: una piattaforma di e-learning gratuita (collegata a un’app per smartphone e tablet Android) su cui vengono organizzate lezioni virtuali di educazione civica e di diritto pubblico. L’obiettivo, come per le lezioni “in classe”, è quello di tradurre i programmi politici in un linguaggio ad alta comprensibilità, seguendo le regole di Easy Reading condivise a livello internazionale e di avvicinare così i disabili all’esercizio dell’elettorato attivo.

Il modello italiano, in Europa, è quello che mostra nuovi segnali di rinnovamento. E questo sta maggiormente più evidenziandosi proprio grazie a quelle poche Regioni, tra cui il Molise, che si stanno muovendo sul tema. Infatti nel nostro piccolo stiamo provando ad invertire la tendenza. La persona disabile è al centro dell’attenzione non come fruitore passivo ma come attore consapevole di ogni nostra azione, stiamo prevedendo per tutti un ruolo emotivamente più attivo, stiamo puntando alla giusta qualità della vita per tutti.

Il lavoro quotidiano svolto dal Servizio programmazione socio sanitaria è quello dell’empowerment come un tema di ricerca prioritario perché è il processo attraverso il quale gli individui sviluppano le competenze e le capacità di ottenere il controllo sulla propria vita e di intervenire per migliorare la loro situazione di vita. Anche attraverso l’arte, la letteratura, la musica.

Dunque l’impegno di noi “addetti ai lavori”, che ci occupiamo di programmazione socio sanitaria, sociale, è quello di dare garanzie di sostenibilità delle politiche regionali, una reale concertazione con gli tutti gli attori che partecipano pertanto alla costruzione delle politiche, che diventano così deliberate, mostrano l’emergenza di una policy capacity a 360 gradi.

Stiamo verificando con altre regioni, soprattutto grazie ai partenariati europei, un’evoluzione in termini di proprio policy capacity regionale. La nostra posizione specifica nel sistema di governance e le caratteristiche dell’intervento regionale nel sociale, nel sociosanitario, nel welfare in generale, ci fanno propendere per una considerazione della regione come scala ideale per la sperimentazione di una sostenibilità delle politiche pubbliche, per cui, nel nostro caso, condizioni necessarie si rivelano senza dubbio la cooperazione e l’intersettorialità. Alla legittimità di politiche co-costruite e deliberate si aggiunge, quindi, una sempre più intensa trasversalità nella programmazione e nell’azione, in grado peraltro di potenziare i numerosi effetti spillover di vari settori e di assicurare una base più ampia di finanziamenti.

L’avvenire delle regioni, ancor più nell’ottica di un loro accorpamento, passa pertanto dallo sviluppo e dall’esercizio di una policy capacity, in grado di assicurare politiche sostenibili, legittime, deliberate, che possano disporre delle adeguate risorse umane e finanziarie, frutto di una competenza che interpreta i cambiamenti politici, senza soccombervi.
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*Avv. Alberta De Lisio, Direttore Programmazione Rete dei Soggetti Deboli e dell’Integrazione Socio Sanitaria Regione Molise.